Krzyś liczy na Ciebie - Daj mu swoje SERCE

Kalendarium

Rozpoznanie choroby IX 2002 - Leucemia acuta myeloblastica (AML-M5);
20-09-2002 Otrzymujemy opinie ze szpitala MEMORIAL SLOAN KETTERING Hospital (USA) na temat metod dalszego leczenia Krzysia.
Leczenie chemioterapia BFM 98 (Indukcja remisji, Konsolidacja część I, 2 x Cykl HD ARA C/IDA VP16, Konsolidacja część II);
8-05-2003 Megachemioterapia i auto przeszczep (PBSCT) - Klinika Onlologii i Hematologii Dziecięcej WROCŁAW;
18-08-2003 Po wykonaniu punkcji szpiku stwierdzono wznowę choroby, wysłano skierowanie do POLTRANSPLANTU na poszukiwanie dawcy niespokrewnionego; (Pismo w Dokumentach);
22-08-2003 Na Oddziale Pediatrii, Hematologii i Onkologii szpitala Im. Prof. M Michałowicza w Warszawie rozpoczęto intensywne leczenie Krzysia wg protokółu FLAG;
25-08-2003 Kierujemy pismo do POLTRANSPLANTU ( fax nie dotarł!) w sprawie uruchomienia zlecenia na poszukiwanie dawcy szpiku;
25-08-2003 NZOZ Medigen w Warszawie zaczyna poszukiwanie dawcy chociaż nie ma potwierdzenia, że POLTRANSPLANT pokryje koszty procedury doboru dawcy;
28-08-2003 Określono HLA (zgodność antygenów) Krzysią
04-09-2003 ROZPOCZYNAMY akcję zbierania środków na przeszczep szpiku dla KRZYSIA w ramach FUNDACJI SPEŁNIONYCH MARZEŃ przy Klinice Onkologii w Warszawie leczącej Krzysią
11-09-2003 W Zielonce ( miasto gdzie Krzyś chodził do szkoły ) zorganizowano wspaniałą akcję KREW DLA KRZYSIA.

Wszystkim Organizatorom i Dawcom krwi serdecznie dziękujemy!
09-09-2003 Otrzymujemy odpowiedź "POLTRANSPLANTU" (Pismo w Dokumentach). Informują że "zlecenie zostanie przekazane do realizacji po uzyskaniu środków od NZOż..". Znając sytuacje w służbie zdrowia może to oznaczać, że nigdy! Styl pisma warty publikacji.
16-09-2003 Zarejestrowano domenę ( adres internetowy strony Krzysia http://www.chris.pl);
25-09-2003 Uruchomiono stronę internetową.
09-10-2003 Powtórna akcja Krew dla Krzysia. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim. Szczególne podziękowanie dla ks. Grzegorza
14-10-2003 Interwencja u Pana senatora Marka Balickiego w sprawie działań POLTRANSPLANTU w zakresie finansowania doboru dawcy niespokrewnionego dla Krzysia.
16-10-2003 Siostry Prezentki z Krakowa uzyskują w Watykanie specjalne Błogosławieństwo Ojca Świętego dla Krzysia.
21-10-2003 Zabieg założenie nowego cewnika do podawania dożylnych leków
24-10-2003 Trzeci cykl specjalnej chemoterapii po wznowie choroby.
29-10-2003 Powtórne operacyjne założenie cewnika ( poprzedi zabieg nie był udany)
13-11-2003 Zapada decyzja o przewozie Krzysia do Kliniki Przeszczepowej we Wrocławiu. Do transportu Krzysia potrzebna są pilnie płytki krwi 0 Rh+
14-11-2002 Pani Ewa Rogalska spieszy nam natychmiast z pomocą oddając swoją krew. NAJSERDECZNIEJ DZIEKUJEMY
Intensywna megachemia i całkowita aplazja ( brak leukocytów i odporności)
25-11-2003 konieczność operacyjnej usunięcia cewnika żylnego na oddziale chirurgii ( z powodu sepsy) i wymiana na wkłucie do żyły szyjnej ;
26-11-2003 diagnoza: obrzęk płuc;
27-11-2003 godzina 21.00 przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego;
29-11-2003 narastanie niewydolności krążeniowo - oddechowej transport na Oddział Intensywnej Terapii Medycznej, zaintubowanie, podłączonie do respiratora
5-12-2003 powrót na Oddział Przeszczepowy
9-12-2003 ponowna diagnoza: narastające masywne zapalenie płuc z niewydolnością oddechową i krążeniową bardzo dużego stopnia, zaintubowanie i ponowny transport na OJOM. Sztywność pęcherzyków płucnych bez możliwości korygowania maksymalnymi parametrami respiratora.
23-12-2003 Zaordynowano Krzysiowi jako niezbędny w długotrwałym leczeniu lek przeciwgrzybiczy o nazwie Ambisome w dawce 200mg dziennie co oznacza wydatek 3200 zł ( trzy tysiące dwieście zł) dziennie. Te olbrzymie koszty leczenia pokrywamy sami z wpłat Państwa na konto Fundacji.
31-12-2003 godz 17.50 Nieudana próba rozintubowania Krzysia i ponowne zaintubowanie o godzine 24.00.
03-01-2004 mija 5 tygodni bardzo trudnego leczenia respiratorem w ciągłym uśpieniu i przy podawaniu leków narkotycznych. Podawane leki ( antybiotyki) okazują się nieskuteczne.
06-01-2004 Konsultacje profesora anastezjologii. Zalecono podawanie Pentaglobiny 3x50 ml przez trzy dni (razem cena 9000 zł), Zyvoxid - kuracja 10 dni - cena 3000 zł. Kosztów tych oraz podawanego przez cały czas Ambisome nie pokrywa szpital leczący Krzysia.
13-01-2004 Ocena zdjęć radiologicznych przez dr med. Michała Brzeskiego z Zakładu Radiologii Pediatrycznej AM w Warszawie - bardzo ciężkie zmiany płucne.
22-01-2004 Aktorka pani Małgorzata Foremniak i państwo Osuchowie poprzez Fundację POLSAT śpieszą nam z pomocą w zbieraniu środków na lek Ambisome.
25-01-2004 Podejrzenie groźnego powikłania przetoki tchawiczo- przełykowej. Badania bronchoskopii i gastroskopii nie potwierdzają tej diagnozy.
28-01-2004 Stanu hematologiczny Krzysia bardzo poprawny. Przeszczepiony szpik pracuje normalnie.
09-02-2004 Badanie echa serca - serce w normie. Wymiana rurki dotchawiczej na nowoczesną dwubalonikową.
05-02-2004 Rtg klatki piersiowej - opis jak poprzednie ( bez korzystnych zmian obrazu płuc).
10-02-2004 Wymiana wkłucia anastezjologicznego.
11-02-2004 Ocena doktora fizykoterapeuty - bardzo rozległe zaniki mięśniowe, zaburzenia trofiki skóry.
13-02-2004 Krzyś w stanie bardzo ciężkim zostaje przetransportowany samolotem sanitarnym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Dziękujemy wszystkim którzy ułatwili nam przeniesienie Krzysia do Warszawy. Szczególne podziękowania kierujemy do pani dr E.Cichockiej.
14-02-2004 Rozpoczęcie wybudzania Krzysia (odstawienie głównego leku powodującego śpiączkę (Tiopentalu), założenie nowej, właściwej rurki tracheotomijnej.
Trudne chwile częściowego odzyskiwania świadomości po bardzo długiej śpiączce i silnym zwiotczeniu.
17-02-2004 Leki wspomagające pracę serca okazują się zbyteczne ( aminy katecholowe).
Konsultacje specjalistów gastrologii, neurologii, onkologii, rehabilitacji neurologicznej. Intensywna rehabilitacja ruchowa i stymulacja centralnego układu nerwowego.
24-02-2004 Olbrzymi sukces lekarzy z OJOM w CZD Krzyś odłączony od respiratora oddycha wspomagany tylko niewielkim przepływem tlenu. To co wcześniej uznawano za niemożliwe stało się możliwe.
Można nieśmiało powiedzieć: CUD.
27-02-2004 Załamanie się funkcji oddychania. Ponowne podłączenie do respiratora.
01-03-2004 Poprawa stanu płuc. Odłączenie od respiratora. Krzyś zaczyna reagować na polecenia przy swoich ograniczonych możliwościach ruchowych ( zanik mięśni ).
Przed nami jeszcze trudna droga leczenia poprzeszczepowego i długa rehabilitacja.
05-03-2004 Stwierdzono obecność wirusa cytomegalii ( prawdopodobnie wszczepionego od dawcy). Rozpoczyna się intensywne leczenie dożylne.
Niestety następny cewnik trzeba było wyjąć z powodu zakażenia. Czekają Krzysia bolesne wkłuwania do zniszczonych już żył.
08-03-2004 Krzyś siada na łóżku. Zaczyna naukę w szpitalnej szkole.
Postepy w rehabilitacji.
01-04-2004 Zamknięcie rurki tracheotomijnej w przygotowaniu do wyjęcia rurki. Krzyś nie musi mieć juz podawanego tlenu.
09-04-2004 Krzyś wypisany na Święta Zmartwychwstania Pańskiego do domu. Pierwsze od dwóch lat Święta w domu
22-04-2004 Badanie ambulatoryjne w szpitalnej Przychodni Onkologicznej. Kontrolne zdjęcie RTG wykazuje niewielkie zmiany zapalne w prawym płucu. Czekamy na miejsce na Oddziale OJOM do zabiegu wyjęcia rurki tracheo.
29-04-2004 Poprawa stanu płuc, wyniki morfologiczne dobre. Krzyś przechodzi już z balkonikiem kilka kroków. Ciągle brak miejsca do wykonania zabiegu.
10-05-2004 Usunięcie rurki tracheotomii na Oddziale OIOM Centrum Zdrowia Dziecka Krzyś przechodzi kilka kroków samodzielnie.
12-05-2004 Przejściowo obecny wirus zapalenia wątroby typu B został wyeliminowany. HBs ujemny
20-05-2004 Pojawienie sie ponownie dodatniego wyniku na obecność Cytomegalowirusa. Niepokojąco wzrasta odsetek krwinek kwasochłonnych w rozmazie krwi obwodowej. Systematyczny wzrost prób wątrobowych ( GOT- 120, GPT -180).
17-05-2004 Krzyś zaczyna indywidualną naukę w domu. Sedecznie dziekujemy Dyrekcji Szkoły nr 1 w Zielonce za życzliwość.
24-05-2004 Zakup leku Cymevene kaps ( 2000 zł) do kuracji Cytomegalowirusa. Pogorszenie ogólnego stanu Krzysia
30-05-2004 Krzyś musi być leczony dożylnie lekiem Cymevene by wygasić infekcję.
01-06-2004 Przyjęcie na Oddział Hematologii i Onkologii w Warszawie ul. Marszałkowska 24
Podawany jest dożylnie lek o nazwie Gancyclovir w celu zwalczania wirusa Cytomegalii
Włączono lek immunosupresyjny Cyclosporynę 2x 0.6 ml doustnie
04-06-2004 W surowicy stwierdzono bardzo obniżony poziom ciał odpornościowych ( gamma globulin). Podano uzupełniająco Intraglobinę, po której wystąpiła silna reakcja alergiczna z obrzękiem języka i trudnością połykania. Reakcję opanowano szybkim wlewem dożylnym Hydrocortisonu, wapna i leku odczulającego.
15-06-2004 Otwór po tracheostomii pokrywa strup i nie ma już bezpośredniego wlotu powietrza do i z tchawicy Znaczny spadek wagi Krzysia ( 3 kg ). Oceniono, że wystapiła u Krzysia choroba GVHD. W czasie leczenia Gancyclovirem widać przejściowy wzrost, a następnie spadek prób wątrobowych. Wyniki badań wskazują, że usunieto wirusa. Cytomegalii. Odsetek granulocytów kwasochłonnych zmniejszył się do 11%.
16-06-2004 Krzyś wypisany do domu z zaleceniem kontrolnych badań.
21-06-2004 Po powrocie do domu apetyt wraca Krzysiowi do normy. Utrzymane jest cały czas leczenie immunosupresyjne.
23-06-2004 Wobec stwierdzenia w rozmazie monocytów, zalecono wykonanie nakłucia w celu pobrania szpiku do badań chimeryzmu.
24-06-2004 Krzyś promowany do klasy VI. Dziękujemy Dyrekcji Szkoły Nr 1 w Zielonce za okazaną życzliwość. To bardzo radosny dzień dla Krzysia.
25-06-2004 Ponownie pojawia się wirus Cytomegalii w surowicy. Poziom leku Gancyklovir w surowicy okazuje się niski, dawkę leku należy podwoić. Gancykloviru wystarczy nam tylko na kilka dni. Codziennie musimy już dojeżdżać na Oddział dzienny Hematologii na podanie leku Cymevene dożylnie.
29-06-2004 Kontrolne nakłucie szpiku. Coraz większe problemy z podawaniem dożylnym leku z powodu pękających żył.
03-07-2004 Batalia o zdobycie leku doustnego zastępującego Cymevene ( zaprzestano produkcji leku w kapsułkach). Wprowadzono nowy lek firmy Roche o nazwie Valcyte ( kaps. 450 mg). Lek ten jest bardzo kosztowny. U importera kosztuje 8450 zł, a w naszych aptekach ponad 11000 zł !!! TAK to niektóre hurtownie i apteki próbują się szybko wzbogacić. Lek Valcyte kosztuje dwukrotnie taniej w bogatej Kanadzie.
Dziękujemy Panu Prof. Michałowi Matysiakowi za pomoc przy załatwianiu formalności związanych ze sprowadzeniem leku.
04-07-2004 Dzięki zgromadzonym środkom na koncie Fundacji jesteśmy jeszcze w stanie kupić jedno opakowanie leku Valcyte. Klinika w Warszawie, gdzie Krzyś jest leczony nie ma już pieniędzy na leczenie dzieci i wprowadza odpłatność także za badania. To dramat dla rodziców dzieci.

Okazuje się niestety, że koszty leczenia poprzeszczepowego są większe niż koszty związane z samym przeszczepem!!!
06-07-2004 Wynik badania chimeryzmu szpiku Krzysia okazuje się prawidłowy.
19-07-2004 Przyjazd do Poradni Przeszczepowej we Wrocławiu. Pobrano krew do specjalistycznych badań. W oczekiwaniu na wyniki badań wyjeżdżamy do Jedliny Zdroju ( miejscowość uzdrowiskowa położona 60 km od Wrocławia).
23-07-2004 Krzyś pije wodę mineralną, leczniczą Mieszko i pobiera masaże kończyn dolnych. Obserwujemy poprawę apetytu i postępy w rehabilitacji nóg. Ogólnie jednak Krzyś ma duży niedobór wagi ( waży 31 kg).
29-07-2004 Powrót do Wrocławia. Ponowne badania. Aby uzupełnić zbyt niski poziom gamma globulin wiążący się z zwiększoną podatnością na zakażenia, podano w kroplówce 7.5 g Intraglobiny. Cały czas leczenie immunosupresyjnym lekiem ( Neoral w płynie) ze względu na obecność ograniczonej lecz przewlekłej choroby cGVHD z zajęciem wątroby. Test wydzielania łez wykazał konieczność podawania preparatu "sztucznych łez".
Stwierdzono zmiany w oku prawym po wylewie do szklistki w czasie leczenia na Oddziale Intensywnej Terapii, a także pogorszenie widzenia i zmiany w plamce żółtej oka.
Morfologia krwi prawidłowa i dwukrotny ujemny wynik w kierunku Cytomegalii. Biochemia prawidłowa, ALAT 127, ASPAT 90.
Wyjazd do domu.
30-07-2004 Badania słuchu w firmie Oticon Polska w Warszawie potwierdzają wcześniejsze rozpoznanie z Centrum Zdrowia Dziecka wskazujące na pogorszenie się słuchu w prawym uchu. Konieczne jest pilnie dobranie nowych aparatów, już cyfrowych o większej mocy i niestety bardzo kosztownych.
12-08-2004 Niestety w badaniach w kierunku obecności wirusa Cytomegalii - reakcja w cytoplaźmie okazuje się dodatnia ( w jądrach komórkowych ujemna). Cały czas, z powodu rozpoznanego przewlekłego GVHD, Krzyś przyjmuje lek immunosupresyjny ( Neoral) w kroplach. Przy okazji skręcenia stawu skokowego wykonany Rtg. stopy wykazuje b. dużego stopnia rozrzedzenie struktury kości ( osteoporoza). Zalecono przyjmowanie vit D3 i preparatu wapnia o nazwie Ostram.
14-08-2004 Morfologia w normie chociaż rozmaz granulocytów kwasochłonnych wskazuje 16%, monocytów 5%. Kolejna wizyta na Oddziale Dziennym Kliniki w Warszawie za dwa tygodnie.
26-08-2004 Badania wczesnego antygenu Cytomegalii ujemne. Nadal immunopresja w postaci Neoralu 0.2 i 0.3. Ponownie pojawiaja się uporczywe odczucia napadu nieprzyjemnych zapachów z następującymi nudnościami
07-09-2004 Bardzo niekorzystna diagnoza okulistyczna dotycząca prawego oka. Krzyź w czasie pobytu na OJOMIE miał wylew krwi do ciała szklistego oka. Ostatnio skarżył się, że przy patrzeniu w prawo, w polu widzenia prawego oka widzi cały czas ciemną plamę.
Stwierdzono stan po zapaleniu nerwu wzrokowego i siatkówki tego oka. Zalecono leczenie zachowawcze w formie kropli do oczu. Rokowania b. poważne co do tego oka.
09-09-2004 Rutynowa wizyta w Oddziale Dziennym Onkologii Dziecięcej.
Pobrano krew i podano gamma globuliny. Krzyś ma głęboki uraz do wenflonów. Można kłuć tylko żyły dłoniowe i nadgarstkowe, a tu liczne zrosty, wylewy, pęknięcia uniemozliwjają wyszukanie żyły. Na dodatek zrosty powodują, że wkłucia są już bardzo bolesne.
Niestety konieczne jest znaczne zwiększenie dawki Neoralu z powodu GRAFTA. Inne wyniki będą dopiero 13.09.2004.
10-09-2004 Badania laboratoryjne krwi wykazują niekorzystny wzrost transaminaz ( 220 i 120) i wzrost fosfatazy alkalicznej. W rozmazie krwi obwodowej podwyższony odsetek granulocytów kwasochłonnych do 28%. Pani doktor opiekująca się Krzysiem w W-wie po porozumieniu telefonicznym z p. dr Gorczyńską zaleciła modyfikację leczenia innunosupresyjnego. Zwiększono Cyklosporynę do 2x dż 0.5 ml, a drugiego dnia zlecono podawanie sterydy w dawce 2 x 8 mg ( Metypred). Leki te uzupełniane są preparatami osłaniającymi żołądek i substytutami potasu. Kontynuacja leczenia osteoporozy.
Nasza strona nie działała od dnia 17.09.2005 do 28.09.2004 z powodu biurokratycznych utrudnień jakie stosuje NASK ( jednostka administracyjna zarządzająca w POLSCE rejestracją domen).

PRZEPRASZAMY WSZYSTKICH PAŃSTWA ZA UTRUDNIENIA PRZY PRÓBACH POŁĄCZENIA SIĘ ZE STRONĄ KRZYSIA
22-09-2004 Rutynowe pobranie krwi bez przetaczania gamma globulin. Stan Krzysia dość dobry, lepszy apetyt jako efekt przyjmowania sterydów. Poprawa parametrów wątrobowych. Morfologia krwi obwodowej prawidłowa poza zwiększoną w rozmazie liczbą monocytów (15 %). Zapadła decyzja o konieczności badania szpiku. Dawkę sterydów zredukowano o 25%. Test wydzielania łez prawidłowy, nie stwierdza się graftu ocznego.
05-10-2004 Koszty kolejnego już, czwartego od przeszczepu badania chimeryzmu musimy pokryć z własnych środkow (350 zł ) ponieważ, konieczne do badań, specjalne probki szpiku dawcy ma tylko firma dobierająca szpik. Wynik badania uzyskaliśmy pozytywny co oznacza, że szpik Krzysia odnowił sią szpikiem dawcy.
Badania laboratoryjne wykazują normalizacją prob wątrobowych: GPT 63, GPT 45, poza utrzymującym sią podwyższonym GGTP - 111. Morfologia krwi Hb 13,9%, L 5,9 tys, E 4,1 mln, płytki 247 tys.
Zalecana redukcja dawki sterydow do 8 mg dzienne przy utrzymaniu dotychczasowej dawki Cyklosporyny 2 x 0,5 ml.
18-10-2004 Uzyskano prawidłowe wartości morfologii krwi i prawidłowe wartości prob wątrobowych.
Zdecydowano o redukcji Cyklosporyny o 0,1 ml na każdej dawce.
25-10-2004 Pojawiają sią objawy nawrotu graftu wątrobowego.
04-11-2004 Kolejna wizyta kontrolna w Klinice w Warszawie nie wnosi zmian w badaniach laboratoryjnych. Morfologia krwi : Hb 13.9%, E 4.07 mln, L 5.8 tys. Pł. 286 tys. Utrzymuje się podwyższony odsetek monocytów w rozmazie krwi - 14% oraz eozynofili 7%, granulocytów podzielnych 35%, limfocytów 41%. Parametry wątrobowe w normie. Po konsultacji z kliniką przeszczepową zdecydowano o utrzymaniu dawki sterydów i Cyklosporyny oraz zalecono wykonanie kontrolnej punkcji szpiku w celu oceny remisji.
18-11-2004 Mielogram : szpik skąpo-komórkowy z odczynem układu siateczkowo- śródbłonkowego i obecność dość licznych monocytów 10-12%. Próby wątrobowe w normie. Wobec niepewności co do remisji zalecono ponowne badanie szpiku z oznaczeniem chimeryzmu. Leki jak poprzednio.
23-11-2004 Badanie chimeryzmu wykazało w szpiku Krzysia 100% komórek dawcy lecz w badaniach immunofenotypu stwierdzono podwyższony odsetek monocytów i limfocytów CD8+. Wobec odczynu monocytarnego wykonano badania wirusologiczne, które nie wykazały obecności wirusa Cytomegalii i Epstein Barra. Po konsultacji z Ośrodkiem Wrocławskim obniżono dawkę Cyklosporyny do 2 x 0.3 ml i utrzymano dawkę Metylprednisolonu 2 x 4 mg.
29-11-2004 Konsultacja Ordynator Szpitala Dermatologicznego w Warszawie przy ul. Leszno w związku z nasilonym świądem skóry. Świąd oceniono jako alergię kontaktową.
08-12-2004 Badania morfologii: Hb 13.3, E 3.89 mln., L 4.8 tys. Płytki 291 tys. W rozmazie eozynofilia 4%, monocytów 10%, próby wątrobowe w normie. Badanie okulistyczne wykazało dużą suchość oka. Wobec braku ewidentnych cech GvHD ( oprócz suchości oczu) obniżono dawkę Cyklosporyny do 2 x 0 .2 ml. Decyzję o obniżeniu leków imunosupresyjnych podjęto w obawie przed wznową choroby.
22-12-2004 Pojawienie się zmian skórnych o typie GvHD w postaci ognisk rumieniowo- złuszczających się po wewnętrznych stronach ramion. Po konsultacji z ośrodkiem przeszczepowym zwiększono dawkę Metypredu (8mg+4mg) i utrzymano CSA. Normalizacja rozmazu leukocytów i prawidłowe wyniki badań biochemicznych.
24-01-2005 Konsultacja w Klinice Onkologii i Hematologii we Wrocławiu. Stwierdzono nasilenie skórnej postaci cGvHD o charakterze sklerodermicznym głównie kończyn górnych.
Krzyś skarży się na ból kończyny dolnej lewej i lekko utyka na lewą nogę. Konieczne wykonanie rtg kolan i stawów biodrowych w celu wykluczenia jałowej martwicy kości. Pobrano badania do szczegółowej analizy.
03-02-2005 Wyniki Krzysia z Wrocławia
Stężenie HBsAb b.niskie 2,5, co oznacza że trzeba zacząć szczepić Engerix B w dawce 2x20 mcg i.m. w odstępach 1-miesięcznych - po 2 dawkach i później skontrolować wyniki .
Limfocyty - niezłe, ale mogłyby być lepsze np:
limfocyty ogółem 2144/mcl, CD3+ 1452/mcl, CD4+ 290/mcl (nieźle), CD8+ 1133 (super), CD56+ 82/mcl (OK) i CD19+ 482/mcl (OK).
Niestety badanie chimeryzmu nie mogło byc wykonane i musimy je zlecić firmie Medigen. Obawy pozostały.
9-02-2005 Konsultacje w Instytucie Reumatologii. Potwierdzone wstępne rozpoznanie, że skóra objęta jest zmianami twardzinopodobnymi. Stwierdzono tez zmiany w krążeniu w obrębie dłoni w postaci choroby Raynauda.
12-02-2005 Konsultacje w Oddziale Dermatologii Dziecięcej ul. Leszno Warszawa. Rozpoznanie brzmi zmiany twardzinopodobne, tak typowe, że nie wymagają wykonania biopsji skóry. Rozważa się zastosowanie naświetlań skóry metoda PUVA ( ultrafiolet). Doraźnie zalecono stosowanie zewnętrznie maści Protopic 01% (forte). Jedna tubka wystarcza na około 1 tydzień ( 200 zł).
15-02-2005 Badanie w szpitalu na Litewskiej w Warszawie. Zlecono wykonanie chimeryzmu ( odpłatnie 350 zł) . Wynik chimeryzmu dobry. W dalszym ciągu zwiększony odsetek monocytów (14%).
17-03-2005 Powtórzono badania surowicy na obecność i miano p- ciał przeciwjądrowych. Poprzedni wynik z Instytutu Reumatologii wskazał miano 1:80 ( wynik dodatni), co potwierdza chorobę skóry w kierunku twardziny.
18-03-2005 Wizyta w Poradni Osteoporozy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie przynosi niezbyt dobre wiadomości. W rtg. kolan stwierdzono zaniki kostne, a w badaniach b. niski poziom wapnia. Pada propozycja by Krzyś chodził z dwoma kulami szwedkami oraz w gorsecie. Zalecono preparat wapnia doustnie w postaci kapsułek Calperos 500 1 x 1 kaps. wraz z okresową kontrolą poziomu wapnia w surowicy.
30-03-2005 Wizyta w klinice przeszczepowej we Wrocławiu. Pobrano badania morfologiczne krwi obwodowej. Wyniki w normie. Zalecono leczenie dermatologiczne.
04-04-2005 Rozpoczęto leczenie dermatologiczne w szpitalu św. Łazarza w Warszawie. Krzyś leży w szpitalu w celu obserwacji reakcji na naświetlania i leczenie. Przewidywane jest wykonanie 30 naświetlań ultrafioletem A w ochronie okularowej (3 naświetlania w tygodniu) z podaniem leku fotouczulającego - Psolar. Skóra ( najbardziej w okolicy ramion, tułowia i bioder) z plamami koloru brązowego, na plecach liczne odbarwienia.
21-04-2005 Kontrolne badanie na Litewskiej. Poza podwyższonym poziomem fosfatazy alkalicznej (tłumaczy to osteoporoza posterydowa) oraz zwiększonym odsetkiem monocytów w rozmazie krwi obwodowej nie ma odchyleń od normy.
04-05-2005 Na skórze po zastosowaniu terapii naświetlań ultrafioletem nie widać zmian na korzyść. Wiele nowych miejsc zajętych jest zmianami bliznowatymi. Cały pas około 10 cm. szerokości w okolicy lędźwiowej to bliznowate zmiany.
19-05-2005 Wizyta kontrolna na Litewskiej. Badania krwi obwodowej dobre: Hb 12,8, E 3,68. L 7,3 Pł 340 tys. Badanie biochemiczne w normie. Niestety nastąpiła reaktywacja wirusa Cytomegalii. Jest to niebezpieczny wirus dla osoby przyjmującej tak jak Krzyś sterydy i Cyklosporynę. Konieczne jest podanie bardzo silnego leku Gancyklowiru dożylnie. U Krzysia problemem okazują się wkłucia wenflonów. Nie można już znaleźć żył nadających się do nakłuć. Wszędzie są zrosty. Po rozmowie z ordynatorem Oddziału Intensywnej Terapii zdecydowano się na wykonanie podłączenia cewnika do żyły podobojczykowej.
20-05-2005 Kontrolna wizyta w Poradni Osteoporozy. U Krzysia jest dużego stopnia osteoporoza posterydowa Stwierdzono zbyt duże wydalanie wapnia z moczem, niski poziom wapnia w surowicy, rozrzedzenie masy kostnej w densytometriii.
24-05-2005 Wykonano w narkozie zabieg podłączenia cewnika. Krzyś z powodu braku miejsca na oddziale musi dwa razy dziennie ( o 8 -ej i 20 -ej) przyjeżdżać do szpitala na Oddział Dzienny na podanie Gancyklowiru ( tak przez co najmniej najbliższe 14 dni). Stan żył bardzo zły lecz nie ma propozycji co do dalszego postępowania. Przerwano naświetlanie PUVA po 18 cyklach.
PRZEPRASZAM WSZYSTKICH PAŃSTWA ZA PRZERWĘ W AKTUALIZACJI KALENDARIUM - Administrator serwisu
08-06-2005 Zakończenie leczenia dożylnego wirusa Cytomegalii.
09-06-2005 do 17-06-2005 Leczenie doustne tabletkami Valcyte (Gancyclovir doustny).
15-06-2005 Pobranie krwi na obecność wirusa po leczeniu i usunięcie tymczasowego cewnika z żyły podobojczykowej.
17-06-2005 Rozpoczęcie ponowne podawania Gancyklowiru z powodu dodatniego wyniku (w 30-tu jądrach reakcja dodatnia-wirus, wiele cytoplazm zakażonych).
Stan zakażenia wirusem większy niż przed leczeniem. Wniosek - wyjęcie cewnika było przedwczesne. Krzyś bardzo cierpi przy zakładaniu wenflonów bowiem z powodu graftu skórnego i uszkodzenia żył wkłucia są bardzo trudne.
21-05-2005 Założenie operacyjne w narkozie cewnika Broviaka.
23-06-2005 Pobranie krwi na badanie wirusa Cytomegalii.
27-06-2005 Brak wyniku badań ( pobrana próbka krwi gdzieś zaginęła!!!).
28-06-2005 Ponownie pobrano krew na badania i dostarczono tym razem specjalnym transportem do Zakładu Patamorfologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
29-06-2005 Wynik ujemny w kierunku CMV lecz leczenie kontynuowane.
Rozszerza się graft skórny w postaci zmian twardzinopodobnych na udach, pod kolanami pomimo stosowania zewnętrznie maści Protopic (jedna tubka to wydatek 200 zł, a starcza na 5 dni.).
07-07-2005 Badanie kontrolne CMV nie wykazuje obecności wirusa.
18-07-2005 Wizyta w Ośrodku Poprzeszczepowym we Wrocławiu. Stwierdzono rozszerzanie się wykwitów cGvHD o charakterze sklerodermicznym głównie kończyn dolnych oraz w okolicy lędźwiowej i na udach. Zalecono utrzymanie terapii PUVA-UV i stałe stosowanie Protopicu.
25-07-2005 Wobec pojawienia się nowych ognisk choroby na skórze zwiększono immunosupresję ( dawki sterydów 4-krotnie tj medrol 24mg rano i 16 mg po południu co drugi dzień). Wczesny antygen Ag CMV mamy kontrolować co tydzień.
Zaplanowano następna wizytę na Oddziale Endokrynologii Dziecięcej we Wrocławiu na dzień 26-09-2005 r.
04-08-2005 Krzyś wyjeżdża na wymarzone wakacje do Annopola na 1 tydzień ( pierwsze taki wyjazd od dwóch lat)..
19-08-2005 Wynik badania na obecność wirusa cytomegalii znowu pozytywny tj. na 65 badanych komórek 17 cytoplazm jest zainfekowanych. Zwiększono dawkę Heviranu.do 4 x 400 mg. Powiadomiony Ośrodek przeszczepowy zlecił sprawdzenie badania w ich ośrodku.
23-08-2005 Badanie w Ośrodku Poprzeszczepowym we Wrocławiu nie potwierdziły obecności wirusa ( na szczęście). W związku z otrzymaniem rozbieżnych wyników w tak istotnej kwestii zalecono przesyłanie krwi do badań do Wrocławia. Musimy wysyłać krew przesyłkami kurierskimi. Niestety i te, nie zawsze docierają na czas do laboratorium.
25-08-2005 Konsultacja reumatologiczna w przychodni przy szpitalu na ul. Spartańskiej w Warszawie. Stwierdzono rozszerzanie się chorobowych zmian skórnych.. Ze względu na możliwość powstania zmian płucnych zalecono badanie tomografii komputerowej wysokiej rozdzielczości.
26-08-2005 Wznowiono naświetlania skóry ultrafioletem A, zwane terapią (PUVA). Naświetlania prowadzone są 3 razy w tygodniu przy stopniowo rosnącej dawce promieniowania.
29-08-2005 Krzyś rozpoczyna turnus rehabilitacyjny (ćwiczenia bloczkowo-ciężarkowe) w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Zajęcia będą odbywały się codziennie aż do 16 września.
01-09-2005 Kolejny rok szkolny, niestety z nauczaniem indywidualnym w domu. Krzyś będzie miał 12 godzin zajęć w tygodniu z nauczycielami. Musimy te godziny jakoś wcisnąć pomiędzy wizytami w szpitalach
06-09-2005 Od początku września obserwujemy dużo nowych zmian twardzinowych: rozlegle na wewnętrznej stronie ud, na klatce piersiowej i brzuchu. Występują silne kurcze palców rąk (zwłaszcza w obrębie kciuków) ale tez w łydkach. Te ostatnie budzą Krzysia w nocy są bolesne. Do kurczy dołączyły się napadowe tzw. nudności. Występują niezależnie od pory dnia, od diety, a towarzyszy im częste automatyczne przełykanie śliny. Po napadzie pojawia się ból głowy i uczucie senności.
08-09-2005 Po raz drugi pobrano krew na poziom Neoralu w surowicy wynik 90mg%. Zmodyfikowano dawkę Neoralu do 2 x 0,6 ml. co drugi dzień.
17-09-2005 Zalecono zwiększenie dawki Neoralu do 2 x 0,7 ml. co drugi dzień.
26-09-2005 Wizyta kontrolna na Oddziale Przeszczepowym we Wrocławiu. Włączono nowy lek immunosupresyjny Cell - Cept w dawce 3 x 500mg/die. zalecając, stopniowe, powolne redukowanie Cyklosporyny po upływie 2 tygodni od włączenia Cell- Ceptu. Sterydy pozostawiono na tym samym poziomie co ostatnio tj. 20 mg. co drugi dzień.
07-09-2005 Czterokrotne napady nudności. Czas trwania od 0.5 do 1 minuty. Pojawiła się infekcja górnych dróg oddechowych, ustąpiła bez konieczności podawania antybiotyku. Nasiliły się objawy suchego oka w oku prawym ( oko po przebytym zapaleniu siatkówki nerwu wzrokowego). Na ostrym dyżurze okulistycznym zalecono podawanie sztucznych łez bez konserwantów co 1 godzina.
20-10-2005 Czterokrotne napady nudności. Czas trwania od 0.5 do 1 minuty. Pojawiła się infekcja górnych dróg oddechowych, ustąpiła bez konieczności podawania antybiotyku. Nasiliły się objawy suchego oka w oku prawym ( oko po przebytym zapaleniu siatkówki nerwu wzrokowego). Na ostrym dyżurze okulistycznym zalecono podawanie sztucznych łez bez konserwantów co 1 godzina.
24-10-2005 Wizyta we Wrocławiu. Sterydy pozostawiono bez zmian. Zwiększono dawke Cyklosporyny do 2x50 mg codziennie. Wyniki biochemiczne bez zmian.
10-11- 2005 Uroczystość ślubowania na ucznia gimnazjum. Pierwszy raz Krzyś pojechał do szkoły. Był bardzo przejęty i wzruszony widząc kolegów po latach nieobecności.
13-11-2005 Od dwóch dni Krzyś ma stan podgorączkowy ponad 37 stopni C i występują nudności Otrzymujemy wyniki badań CMV stwierdzono w 30 komórkach obecność wirusa, lecz tylko w cytoplazmie.
17-11-2005 Stan podgorączkowy nie ustępuje pomimo stosowania róznych lekarstw. Wynik CMV nadal wskazuje w 100 komórkach ( w cytoplazmie) obecność wirusa cytomegalii i ślad w jądrach zakażenia. Zlecono podawanie Valcyte doustnie. Duże zdenerwowanie bo istnieje podejrzenie reaktywacji wirusa.
18/19-11-2005 Ostre wymioty treścią pokarmowa i żółcią. Złe samopoczucie Krzysia, występuje biegunka.
23-11-2005 Wynik pobrania CMV ujemny. Mamy nadzieję, że poprzednie wyniki były niemiarodajne.
24-11-2005 Krzyś otrzymuje gamma globuliny (Endobulin). W nocy wymioty i ostra biegunka. Podano Balsam Szostakowskiego i do rana Krzyś śpi spokojne.
2-12-2005 Wizyta w klinice poprzeszczepowej we Wrocławiu. L-10,7 E- 3,84 HB 13,5 Ht 40,3 Płytki 322 tys. Zalecono zwiekszyć dawki Cyklosporyny. W razie pogłębiania się hypogammaglobulinemii zlecono podawanie globulin. Stan skóry oceniono jako zadawalający.
16-01-2006 Kolejna wizyta w klinice poprzeszczepowej we Wrocławiu.. Stan skóry oceniono jako zadawalający. Nie zmniejszono jednak sterydów.
25-01-2006 Dla nas bardzo niepokojący jest systematyczny wzrost liczby białych ciałek we krwi. Jeszcze jesienią był on na stałym poziomie 6-8 tysiecy. Listopad i grudzień przyniosły stopniowy wzrost leukocytów w każdym badaniu morfologii poprzez 11tys, 13tys. 16tys. do 19 tyś w styczniu. Lekarze twierdzą, że to typowy obraz pracy szpiku stymulowanego przyjmowaniem przez pacjenta sterydów. Płytki są w ilości dobrej 299tyś. Próby wątrobowe dobre, wskaźnik pracy nerek też. Żelazo wciąż za duże, ferrytyna- białko wiążące żelazo również. Krzyś nie przyjmuje żadnych preparatów żelaza. Glukoza 130, ale tłumaczy się to tym, że wynik nie był robiony na czczo i pacjent jest leczony sterydami. Nie ma zmian w dawkach leków. Otrzymujemy na rewers 3 opakowania Cellceptu leku immunosupresyjnego włączonego ze względu na graft skórny tj. zmiany twardzinopodobne.
02-02-2006 W gabinecie mikrochirurgii oka w Warszawie przy ul. Grzybowskiej zakładamy kolejny raz koreczki tzw. zatyczki hydrożelowe do kanalików łzowych
07-02-2006 Badanie densytometryczne wykazuje znaczne rozrzedzenie masy kostnej w stosunku do normy wieku, Oczekujemy na wizytę w Poradni Oseoporozy zaplanowane na 3 marca br.
08-02-2006 Wizyta w Klinice Okulistycznej w Warszawie przy ul. Sierakowskiego. oglądano dno oka po rozszerzeniu źrenicy i zdecydowano, że widoczne proliferacyjne nitki pociągające siatkówkę należy pozostawić. Rozważana jest koncepcja czy nie przeciąć je laserem.
09-02-2006 Badanie rutynowe w Klinice Hematologii jest dla nas bardzo trudna bo leukocytoza jest tym razem ogromna -24tys. Zasiany niepokój pozostaje. Po upływie tygodnia leukocytoza zmniejszyła się do 13 tys. Ale czy tak jest naprawdę? Nie wiemy.
16-02-2006 Dostajemy się do Kliniki Dermatologii w Warszawie przy ul. Koszykowej. Konsultuje Krzysia pani prof. Błaszczyk-Kostecka. Wykonano fotografie całego ciała. Zalecono na najbliższy okres 3 tygodni utrzymać dawkę sterydów, ale wrócić do droższej maści ( Protopic 0.1 %) i smarować zmiany skórne nie raz lecz dwa razy w tygodniu.
18-02-2006 Rano Krzyś budzi się z obrzękiem powieki. Oko jest bardzo przekrwione. Przykładamy okłady ze Świetlika, a do worka spojówkowego wkraplamy Sulfacetamidum HEC. Obrzęk powieki ustąpił, ale oko jest nadal bolesne. Po południu wizyta na Oddziale Okulistyki w Wołominie. Jest infekcja w oku, zalecono maść i krople. Równocześnie otrzymujemy telefon z Litewskiej gdzie 16 02 pobrano mocz na posiew, że jest on dodatni co wymaga włączenia antybiotyku. Podajemy Augmentin doustnie.
26-03-2006 Wizyta w Klinice we Wrocławiu. W rozmazie krwi monocytów 8% ( norma 1-10). Stwierdza się umiarkowana niedokrwistość makrocytarną, podwyższony poziom żelaza, obniżone stężenie globulin. Zaproponowano stopniową redukcję dawki sterydów i ewentualne włączenie nowego leku Mabthery ( globuliny). Konieczna jest kontrola okulistyczna (raz na tydzień).
03-04-2006 Badanie w klinice Okulistycznej Szpitala Praskiego u prof. Szaflika. Stan po ostrym zapaleniu spojówki i rogówki. Utrzymują się nacieki w rogówce oka prawego.
Miejscowo stosujemy sterydy do worka spojówkowego- krople Flukon.
14-04-2006 Kontrola dermatologiczna. Zalecenie kontynuowania smarowania maścią Protopic miejsc zmienionych twardziną 2x dziennie. Oznacza to, że w tygodniu musimy kupować 1 trzydziesto gramową maść za około 200 zł. Teraz na dodatek są w sprzedaży tylko tubki po 10g. Wydatek jeszcze większy.
20-04-2006 Kontrola w klinice okulistycznej wykazuje niewielką poprawę w oku z naciekami. Wobec zgłaszanych dolegliwości bólowych pojawiających się podczas oddawania moczu lekarze z kliniki na Litewskiej polecili przyjmowanie Uroseptu - 2 tab. wieczorem.
27-04-2006 Nacieki nie ustępują. Powrót do stosowania odstawionych już sterydów miejscowych w kroplach (Flukon).
28-04-2006 Krzyś ma gorączkę 38,2, która ustępuje bez objawów.
04-05-2006 Klinika okulistyczna proponuje rozpuszacznie nacieków preparatem Acetylocysteina (dwie małe buteleczki kosztują prawie 50 zł).
30-05-2006 Kontrola w Klinice okulistycznej. Pojawiły się ponownie nacieki w rogowce obu oczu. Zintensyfikowano leczenie i zalecono krople z 3% Acetylocysteiny, a krople sterydowe częściej stosować i prowadzić ciągłe nawilżanie spojówek.
02-06-2006 Badanie urodynamiczne: nieprawidłowa krzywa mikcyjna zaleganie 25 ml po mikcji. Wskazanie cystografia mikcyjna.
20-06-2006 Kontrola w Klinice Przeszczepowej we Wrocławiu. Wyniki morfologii krwi: leukocyty 6,28, erytrocyty 3,88, hemoglobina 12,8, płytki krwi 253 tys. W związkuz niskim poziomem cyklosporyny, dotychczas 120 mg/l, a w ostatnich badaniach 23- 32 mg/l zdecydowano zwiększyć dotychczasową dawkę leku Neoral do 0,7ml. Pozostale leki b.z.
07-07-2006 Konsultacja w Poradni Osteoporozy. W wykonanej dobowej zbiorce moczu poziom wydalania wapnia jest prawidłowy. Od około 3 tygodni Krzys nie przyjmuje wapnia w postaci Calperosu i Ostramu. Zmniejszono dawkę Vigentolu z trzech do jednej kropli.
11-07-2006 Kontrola okulistyczna w Klinice Okulistycznej: oko prawe posychajace. Nacieki w rogówkach niewidoczne. Zalecono kontynuoawać leczenie wcześniej wskazane.
17-07-2006 Kontrola u pani profesor Błaszczyk-Kostaneckiej w Klinice Dermatologii na ulicy Koszykowej w Warszawie. Na skórze ramion, podbrzusza i pleców pojawiły się plackowate zmiany, odbarwienia zbliznowaciałe. Zmiany te pani profesor określiła jako "licheń scleroticum". Zaleciła powrót do dwukrotnego smarowania maścią Protopiciem całego ciała, oraz ponowne podawanie 3x na dobę, a nie 2x leku Cell Cept. Kończy nam się ten lek, a ponieważ jest on tylko stosowany w szpitalach pojawia się nowy problem. Trwają negocjacje z NFZ, miejmy nadzieje, że zakończoną się pomyślnie. Niepomyślnie natomiast zakończyły się nasze starania o Protopic. Musimy go dalej kupować sami. Udało się znaleźć aptekę w Warszawie na ul. Grójeckiej która sprzedaje nam ten lek 0.1% tubkę 10 gramową Protopicu za 59 złotych, czyli taniej niż inne apteki. To dla nas ważne bo trzeba teraz kupować maści dwukrotnie więcej.
25-07-2006 W oku prawym śladowe filamenty w rogówce, jako pozostałość po przebytym wirusowym zapaleniu rogówki i spojówki. Zalecenia : Acetylocysteina do worka spojówkowego oka prawego, Oculotect do obu oczu.
26-07-2006 Kontrola w Poradni Osteoporozy w CZD. Zalecono odstawienie preparatu wapniowego Calperos i Ostramu, pozostawiono jedynie 1 kroplę vit. D3 w postaci Vigantolu.
27-07-2006 Kontrola w Klinice Przeszczepowej we Wroclawiu. Morfologia krwi: Leuk 5,42 tys., Erytrocyty 4,01 mln/ml, Hb 13,0 g/dl, Płytki krwi 281 tys., Żelazo 200 mikrg/dl ( norma so 120). Bardzo wysoka ferrytyna (>2500) - te dwa wyniki świadczą o hemosyderozie po przetoczeniach. Niski poziom globulin 1,6g/dl oraz niski poziom wchłaniania leku Cyklosporyny (49,5 mg/ml). Od początku czerwca pojawiła się biegunka dlatego zalecono diagnostykę złego wchłaniania. Ostawiono Cyklosporynę.
24-08-2006 Założenie koreczków hydrożelowych do kanalików łzowych powiek dolnych w Ośrodku Laser Mikrochirurgii Oka w Warszawie. Pani doktor Archacka jest tak życzliwa, że nie bierze pieniędzy za zabieg i płacimy tylko za materiał - koreczki (60-80 zł).
05-09-2006 Jedniodniowy pobyt w Oddziale na Litewskiej z powodu napadu kolki nerkowej. W USG nerek nie uwidoczniły się złogi. Po nawodnieniu dożylnym i podaniu środkow rozkurczowych Krzyś wypisany do domu.
09-09-2006 d0 18-09-2006 ponowny pobyt na Oddziale na Litewskiej z powodu ostrych bólów w podbrzuszu. Kilkakrotnie wykonywano USG układu moczowego. Uwidocznił się kamień hiperechogoniczny w ujściu lewego moczowodu do pęcherza.
Stosowano obfite nawodnienie dożylne i wymuszono diurezę, równocześnie podawano środki rozkurczowe. Krzyś przygotowywany do chirurgicznego zabiegu usunięcia kamienia. W ostatniej chwili przed zabiegiem chirurg urolog rezygnuje z zabiegu proponując przekazać pacjenta do CZD. Przed wyjazdem do CZD wykonano badanie urograficzne i nie stwierdzono już złogów cieniujących. Kamień gdzieś się "rozpłynął". Zaskoczenie i konsternacja.
21-09-2006 Konsultacja dermatologiczna w Warszawie w Klinice Dermatologicznej przy ul. Koszykowej. Zalecano natłuszczenie całej skóry, a smarowanie maścią Protopic ograniczyć z codziennego na 2 x w tygodniu.
26-09-2006 Pobyt w Klinice Gastroenterologii i Żywienia AM w Warszawie ul. Dzialdowska1. Badanie gastroskopowe przełyku, żołądka i opuszki dwunastnicy. Pobrano wycinki. Błona śluzowa przełyku, antrum i dwunastnicy bez zmian HP/-7/
02-10-2006 Wizyta w Klinice Mikrochirurgii Oka w Warszawie. Założenie koreczków hydrożelowych do kanalików łzowych w powiekach dolnych.
03-10-2006 Prywatna wizyta u neurologa. W ubiegłorocznym EEG nie było zmian patologicznych, a od roku obserwujemy, głównie w nocy, nasilone tiki prawego oka i ust (drgawki?) bez utraty przytomności, kilkusekundowe. Zalecono wykonanie EEG w czasie snu.
09-10-2006 Kontrolna wizyta w Klinice Przeszczepowej we Wrocławiu. Wyniki morfologii: Leuk. 6 tysięcy, HB 14,3 g/dl , Errytr. 4,3 mln/ul., płytki 233 tys/ul. Antygen CMV ujemny. Bardzo wysoki poziom ferrytyny 1318 ( przy normie 300 ), podwyższone Fe 198 mikrogram/dl ( norma do 120)
19-10 2006 Przyjęcie na Oddział Neurologii W CZD w celu wykonania EEG we śnie. Niestety badanie nie udało się. Można było zarejestrować jedynie chwilowy sen ponieważ rozpoczęto badanie 30 minut po północy i zmęczenie oczekiwaniem nie pozwoliło Krzysiowi spokojnie zasnąć. Opis uzyskany z EEG brzmi : zapis na pograniczu normy. Na tym diagnostykę zakończono nie zalecając włączenia leków.
27-10 2006 Badanie słuchu w Klinice Audiologii CZD. Była sugestia niewielkiego pogorszenia słuchu ( Krzyś nosi aparaty). Audiogram nie potwierdził pogorszenia słuchu tym niemniej dokonano regulacji aparatów słuchowych, co poprawiło jakość odbieranych przez Krzysia dźwięków.
PRZEPRASZAMY ZA PRZERWĘ W UZUPEŁNIANIU KALENDARIUM
18-09-2006 Kontrola w Klinice Hematologii na Litewskiej. Wyniki w normie.
10-10-2007 Założenie koreczków do kanalików łzowych. Na szczęście tylko 80 zł, bo pani doktor nie bierze pieniędzy za zabieg pod mikroskopem. DZIĘKUJEMY!!!
15-10- 2007 do 31-10-2007 Codzienne wyjazdy na rehabilitację do Oddziału Dziennego Rehabilitacji Ruchu w CZD Międzylesie.
19-10-2007 Wizyta w Centrum Stomatologii w poradni Ortodontycznej. Niestety potrzebny będzie stały aparat, bowiem dotychczasowe leczenie nie skutkuje. Potrzebna jest zgoda hematologów.
22-10-2007 Badanie EEG po nieprzespanej nocy właśnie w Szpitalu na Kopernika w Warszawie. Zapis EEG bardzo nieprawidłowy.
22-10-2007 Wizyta u neurologa w Centrum Neurologii dla Dzieci i Młodzieży w Warszawie na ul. Wawelskiej 5. Wizyta tylko 120 zł. Niestety włączono nowy lek - Trileptol, mamy uważnie obserwować czy nie wystąpią objawy uboczne. Nie ma wyboru co do leku. Trudna decyzja. Potrzebny jest wyjazd do Wrocławia.
13-11-2007 Kontrolne badanie okulistyczne w Klinice Okulistycznej w Warszawie przy ul. Sierakowskiego. Pogorszenie widzenia w oku prawym, nawrót tzw. filamentów w rogówce jako pozostalość po zapaleniu spojówek. W badaniu USG gałki ocznej okazuje się, że są tzw. frakcje pociągające siatkówkę. Zalecono powtórną konsultacje.
19-11-2007 Wizyta kontrolna w Poradni Poprzeszczepowej we Wrocławiu. Morfologia krwi obwodowej prawidłowa. Test suchości oka: zespół ciężkiej suchości oka. Zdecydowano zmniejszenie o 1 tabl. lek Cell_cept a 250mg. W badaniu laryngologicznym stwierdzono zapalenie przewodów słuchowych zewnętrznych o mieszanej etiologii bakteryjno-grzybiczej.
Zalecenie maść Triderm.
20-11-2007 Konsultacja dermatologiczna profesorska. Na szczęście dopłacić trzeba tylko 50 zł. Stwierdzono: ustępujące zmiany twardzinowe ( pozostały przebarwienia skóry), jako reakcja przeszczep przeciwko gospodarzowi. Cechy łojotokowego zapalenia skóry. Zalecono na skórę Xerial Capilare.
23-11-2007 Konsultacja w poradni laserowej Siatkówki w Warszawie. Nie stwierdza się konieczności wykonania obecnie zabiegu z użyciem lasera.
22-01-2008 Na wardze dolnej pojawiła się biała zmiana. Według dermatologów jeśli nie zniknie konieczna biopsja
23-01-2008 Założenie koreczków do kanalików łzowych powiek dolnych. W związku ze stwierdzoną infekcją konieczne krople Tobradex
31-01-2008 Wizyta w Klinice hematologii w związku ze zmiana na wardze ( podejrzenie zmian grzybiczych); Rozpoczęto kuracje "Pantovigar N 3x1" zalecony przez prof. Barana z Kliniki Dermatologii we Wrocławiu. Lek niedostępny w Polsce, a może skuteczny na porost włosów. Krzysiowi po chemoterapii i zmianach twardzinowych nie odrosły włosy.
7-02-2008 Na zmiany skóry typu plamy o wymiarach 3 x 2 cm na przedramieniu Klinika Dermatologii zaleciła krem Advantan
4-02-2008 do 10-02-2008 Infekcja górnych dróg oddechowych. Na szczęście obyło się bez antybiotyku
11-02-2008 Na polecenie neurologów włączono nowy lek neurologiczny Keppry 250 mg. Obserwujemy od dwóch tygodni częste budzenie się w nocy i trudności w ponownym zaśnięciu. Wyniki w nauce także się pogorszyły.
18-02-2008 Zwiększenie dawki Keppry do 2x250 mg. ( rano i wieczór)
25-02-2008 Kolejne zwiększenie dawki Keppry już do 3x 250 mg
28-02-2008 Zmiany na wardze dolnej są bardziej rozlane. Zalecenie dermatologów uważna obserwacja.
28-02-2008 Uraz V palca prawej stopy. Na ostrym dyżurze (SOR) w szpitalu w Wołominie lekarz chirurg odmawia nawet tylko obejrzenia nogi dziecka, twierdząc, że dzieci nie przyjmuje .... bo ma takie zasady i koniec. Odsyła nas, o godzinie 20-ej, do innego szpitala ( odległego o ponad 20 km) na Niekłańską w Warszawie. Tu po wykonaniu Rtg okazuje się, że nie ma złamania. A jakby tak było coś poważnego? Co ciekawsze owego feralnego dnia Pan doktor z Wołomina nie miał żadnego pacjenta, ....zupełna pustka przed gabinetem. Może więc pan doktor nie lubi dzieci?
1-03-2008 Po miesiącu kuracji Pantovigarem odrost włosów minimalny.
7-03-2008 Pomimo podawania pełnej dawki Keppry 3x250 mg krótkotrwale epizody utraty przytomności dalej występują
15-03-2008 Zapalenie spojówek oka prawego. Włączono antybiotyk ze sterydem miejscowo w kroplach Tobradex.
Kontrola w Klinice okulistycznej. Pojawiły się ponownie nacieki w rogowce obu oczu. Zintensyfikowano leczenie i zalecono krople z 3% Acetylocysteiny, krople sterydowe częściej stosować
05-06-2008 I Kontrola w Klinice Dermatologii AM w W-wie.
Zmiany na twarzy i skóra głowy w dalszym ciągu są do traktowania preparatami p-łojotokowymi, podano tym razem maść sterydową i zmieniono szampon. Zmiany na skórze przebarwienia lewego przedramienia to zmiany atopowe.
12-06-2008. Kontrola w Poradni Leczenie Osteoporozy
Zalecono wykonanie oznaczenia poziomu wapnia, fosforu we krwi oraz wydalania tych pierwiastków w dobowej zbiórce moczu. Odroczono wykonanie densytometrii (ostatnia II/2007) na rok 2009
18-06-2008 Założenie hydrożelowych zatyczek do kanałów łzowych dolnych w Centrum Mikrochirurgii Oka Laser w W-wie przy ul. Grzybowskiej. Bardzo życzliwa pani doktor przyjmuje nas poza kolejką i płacimy tylko za zatyczki. BARDZO DZIĘKUJEMY.
26-06-2008 Na komisji lekarskiej uzyskano orzeczenie o niepełnosprawności Krzysia (dr. Wnorowska Legionowo)
24-07-2008 Wizyta w Klinice Endokrynologii we Wrocławiu. Przyrost wzrostu oceniono w skali rocznej na granicy normy wiekowej. Zlecono kontrolę hormonów tarczycy TSH, FT4, IFG.. Mamy przyjechać w październiku.
25-07-2008 Wizyta u doktora biochemii (doktor Zbigniew Wochliński) celem ustalenia diety (Wrocław). Zlecono oznaczenie dużej ilości parametrów biochemicznych i hormonów we krwi. Niektóre badania bardzo trudne.
26-08-2008 Kontrola w Klinice Hematologii i Onkologii na Litewskiej w W-wie. Waga 51 kg, wzrost 161 cm. Pobrana krew na badania. Czekamy na wyniki. Niestety niektórych badań zleconych przez dr Wochlińskiego nie można wykonać w szpitalu. Musimy wykonać je prywatnie
29-08-2008 Otrzymujemy od p. Moniki Sankowskiej z firmy MEDIGEN wskazówkę, że zlecone badania można wykonać w laboratorium CIM LIM LABORATORIA w Warszawie przy ul. Domaniewskiej. Odwiedzamy laboratorium na ulicy Domaniewskiej 41 w W-wie (Jupiter) w celu pobrania pozostałych parametrów w surowicy (apolipoproteina A i B, hormon wzrostu, miedź, cynk i trójglicerydy, LDL cholesterol). Dzięki wielkiej życzliwości Prezesa CM LIM LABORATORIA Pana K. Kacprzaka i kierownika laboratorium Pani Heleny Raińczuk-Osińskiej kosztowne badania zostaną wykonane bezpłatnie. *Bardzo dziękujemy*. Jesteśmy pod wrażeniem miłej obsługi.
10-09-2008 Wizyta w poradni otolaryngologicznej. Kontrola słuchu i aparatów słuchowych. Zalecana wymiana aparatów słuchowych, jednak ich koszt jest tak ogromny, że musimy wstrzymać się z zakupem do przyszłego roku, kiedy to będzie można uzyskać wsparcie NFZ.
Ponieważ Krzyś w szkole słabo słyszy nauczycieli musimy zakupić specjalny aparat FM. Kosztuje on około 10000 zł, a NFZ dokłada tylko 2750 zł. Resztę trzeba pokryć z własnych środków. Takie są realia.
24-09-2008 Konieczna wymiana zatyczek w gałce ocznej. Zła pogoda nie służy Krzysiowi. Czuje się nie najlepiej. Ma też chwilowe epizody utraty świadomości. Leki nie są w pełni skuteczne.
10-09-2008 Wizyta u prof. Ewy Purskiej Rowińskiej -- neurologa i specjalisty farmakologii klinicznej. W związku z występującymi wciąż napadami pani profesor zmodyfikowała leczenie. Odstąpiono Lamitrin, początkowo włączono Topamax 25 + 70 mg Luminal na noc, Trileptal + Keppra zostawiono 2 x w ciągu dnia. Napady były nadal. Podjęto kolejną wizytę u p. dr neurolog 10 X. 08 próbę kolejnej zmiany, pozostawiając Trileptal 30 rano + pob Nitrazepam, to samo po 8 godz. a na noc 1/2 Trileptal 300 + 50 Luminalu. Napady są zmienne. Są dni z czterema napadami dziennie ale też bez napadów. W EEG -- Zapis wykazuje dyskretne sporadyczne zmiany ogniskowe w prawej okolicy skroniowej. Zalecono konsultację u p. prof. Jurkiewicza, neurologa, w celu oceny ciśnienia śródczaszkowego w związku wykazanym w rezonansie magnetycznym z 2006 r. poszerzeniem komór bocznych. Wizyta planowa na 17 XI 2008 r.
30-10-2008 Zakup systemu FM zestawu do aparatów słuchowych ułatwiających słyszenie nauczyciela w szkole firmy Widex. Nowy system kosztuje około 11 000 zł. My kupiliśmy na Allegro system używany za około 4000 zł . Kupując w ten sposób nie mamy wprawdzie dofinansowania z NFZ, ale i tak jest to taniej niż z dofinansowaniem. Przy okazji okazało się, że sprzedawcy windują ceny urządzeń w sposób dowolny. Firma Phonak np. swoim dystrybutorom nie wyznacza ceny maksymalnej. Starając się o zakup systemu zauważyliśmy, u niektórych sprzedawców to samo urządzenie kosztuje 11800, a u innych 9800 zł. W myśl zasady BRAĆ ILE WLEZIE -- może NFZ czy PCPR wam dofinansuje.

Reklama niektórych tych urządzeń też jest też mocno przesadzona. Niestety trudno dowiedzieć się który z systemów ma jakie zalety lub wady.
Korzyści są jednak odczuwalne, zestaw FM jest pomocą zwłaszcza wtedy, gdy nauczyciel odwróci się do tablicy czy też musi odejść od swojego biurka. Krzyś odbiera lepiej lekcje.
Służymy pomocą innym przy wyborze systemu dla ucznia. Nie warto przepłacać.
Przy tej okazji jeszcze raz dziękujemy Robertowi Romejce za pomoc finansową w zrealizowaniu zakupu. Bardzo cenimy, że można liczyć na przyjaciół.
04-11-2008 Wizyta kontrolna w Klinice Transplantologii Szpiku we Wrocławiu. Badanie morfologii krwi obwodowej -- wszystkie parametry prawidłowe, natomiast podwyższony do 153 mg% poziomu Fe i ferrytyny do 1100 mg% (wynik częstych przetoczeń krwi). Podwyższona jest wartość fosfatazy alkalicznej do 155 U/l (norma do 108), prawidłowe są hormony tarczycy zlecane przez p. dr Ewę Barg -- endokrynolog. Poziom IGF_1 w normie ( w końcu sierpnia był bardzo podwyższony do 730 ng/l przy normie do 592). Zwraca uwagę podwyższony cholesterolu całkowitego do 260 mg% (n. 200) i LDL cholesterolu -- 175 (n do 165), z tym, że interpretacja tych wyników jest łagodniejsza, ponieważ pobrania krwi nie było na czczo.

Zalecano utrzymać leki jak dotychczas:
immunosupresja -- Cell-Cept 2x250 mf
Heviran 2x 400
Bactrim 480 2x1 / 2x w tyg.
Ac. folicum 15 mg 2x dz.
Magne B_6 2x2
+ leki neurologiczne

Kontrolę zalecono na pół roku. W tym czasie należy wykonać ECHO serca, spirometrię, test Schirmana oraz chimeryzm. Konsultacja dermatologiczna w Klinice Dermatologii we Wrocławiu też 4 XI 08 u p. profesora Barana. Zadowalający jest wygląd i elastyczność skóry zyskana po Cell-Cepcie. Lek ten ma brać nadal jako leczenie immunosupresyjne tłumiące reakcję przeszczep przeciw gospodarzowi, jaką są zmiany twardzinopodobne. Zalecono natłuszczanie całej skóry + maść Protopic na skórę głowy.
30-11 2008 Ostatnie 10 dni listopada to czas diety. Opierając się na analizie wielu parametrów biochemicznych oznaczonych we krwi ustalono, że prawdopodobnie zaburzone są proporcje miedzy białkami a lipidami w organizmie tj. zbyt wysoki jest cholesterol i trój glicerydy. Dieta opiera się na wyeliminowaniu węglowodorów, a spożywaniu białek i tłuszczów.
09-01-2009 Kontrola słuchu w Klinice Otolaryngologii i Patologii Słuchu w Warszawie na ulicy Pstrowskiego. Wyniki na szczęście bez zmian w stosunku do poprzednich.
11-01.2009 Koniec dosyć trudnej diety.
14-01-2009 Kolejne założenie zatyczek hydrożelowych do kanalików łzowych. Pani doktor Archacka jak zawsze z uśmiechem przyjmuje Krzysia i wprawnie pod mikroskopem wykonuje precyzyjny zabieg. To mistrzyni niezwykła, a przy tym ma wielki urok osobisty. Oby więcej takich specjalistów.
10-02-2009 Wykonano analizę krwi po zakończonej dwumiesięcznej diecie. Zwraca uwagę podwyższony jednak cholesterol do 234 mg/l (norma 220) oraz bardzo Duzy poziom ferrytyny 843 mg/l ( norma 140). To wynik licznych przetoczeń. Ten problem nie udaje się nam pokonać. Czy medycyna nic już nie może? Nadal zerowy poziom przeciwciał WZ@ typ B. W planie wizyta u okulisty, zlecone jest badanie spirometryczne
25-03-2009 Problemy neurologiczne nie ustępują. Pogorszenie następuje zwłaszcza kiedy jest burza. Wówczas w nocy Krzyś miewa 1-2 napadów w odstępach kilkugodzinnych i musi pozostać w domu.
07-04-2009 Konsultacja u neurologa dr Purskiej. Zmodyfikowano dawkę dotychczasowych leków i zalecono powtórzenie rezonansu magnetycznego.
29-04-2009 Wykonano rezonans magnetyczny mózgu. Ta przyjemność kosztuje bez kontrastu 150 zł. Ale nie ma wyboru bo w placówkach publicznych trzeba czekać w kolejce wiele miesięcy. Stwierdzono zmiany w strukturze hipokampu ( zwłóknienia) co zapewne jest wynikiem przebytego procesu zapalnego podczas przeszczepu. Obraz podobny do badania wykonanego przed 2,5 rokiem.
06-05-2009 Założono zatyczki hydrożelowe do kanałów łzowych. Pani doktor Archacka jak zwykle sprawnie i z wielkim profesjonalizmem zakłada pod mikroskopem zatyczki, tym razem bez miejscowego znieczulenia. Krzyś wytrzymał dzielnie ten zabieg.
15-05-2009 Po chemii włosy niestety nie odrosły. Próbujemy bardzo drogiego preparatu Doxan 2% , a następnie Crescinę w ampułkach. Ten lek trzeba wcierać w skórę głowy co drugi dzień. Zobaczymy jakie będą efekty. Po dwóch tygodniach nie widać poprawy.
29-05-2009 W lecie Krzysiowi mija pięcioletni okres użytkowania aparatów słuchowych. Teraz będziemy mogli uzyskać dofinansowanie do nowych aparatów. Ze względu na głęboki niedosłuch musimy poszukać mocnych ale dobrych aparatów. Z tym nie tak łatwo. Najgorzej, że każda firma zachwala swoje aparaty i trudno obiektywnie ustalić której firmy aparat słuchowy byłby najlepszy. Szukamy punktu w którym moglibyśmy wypożyczyć do przetestowania odpowiednie aparaty Pfonaca i Oticona. Na razie bezskutecznie.
18-06-2009 Wizyta w Centrum Medycznym Laser w Warszawie i założenie koreczków żelowych do kanałów łzowych powiek dolnych, celu uniemożliwienia odpływu sztucznych łez do przodów nosowych.
20-06-2009 Wizyta u psychologa (prywatnie) w związku z narastającą nerwowością, wybuchowością, kłopotami z koncentracją. Zalecono żeby całego czasu nie poświęcać tylko nauce ale zabierać syna do kina na filmy, które lubi, chodzić do EMPIK-u.
15-07-2009 Kontrolne badanie słuchu w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie przy ul. Zgrupowania AK Kampinos (d. Pstrowskiego). W związku z bardzo dużym ubytkiem słuchu w uchu prawym, padła propozycja prawostronnego założenia implantu ślimakowego (do rozważenia). Zalecono zmienić obecne aparaty słuchowe na silniejsze, bardziej nowoczesne.
29-07-2009 Wizyta w Klinice Hematologii i Transplantologii Dziecięcej we Wrocławiu -- planowana, co półroczna wizyta kontrolna. Wyniki badań są prawidłowe. Leki immunologiczne mają zostać w tej samej dawce.
27-08-2009 Porada prywatna u p. dr. Anny Kozłowskiej dermatolog w związku z brakiem odrostu włosów. Zbadane zostały włosy (pobrane z kilku różnych miejsc na głowie) pod mikroskopem i wyliczono, że duży procent to włosy wypadające i słabo rosnące. Pani dr zaproponowała preparat Loxon 5% (Miroxiolil) do wcierania w skórę głowy. Zaleciła też oba preparaty dla wyeliminowania zmian o charakterze zapalenia łojotokowego skóry. Za taką poradę trzeba zapłacić min 120zł.
29-08-2009 Zakup dla Krzysia aparatów słuchowych firmy Phonak Naida 5 cena ponad 10000 zł ( dziesięć tysięcy złotych z czego NFZ zwraca 3000 zł). Za granicą po przeliczeniu te aparaty kosztują taniej. Polecano Krzysiowi aparaty Naida 9 ale na te nas nie stać. W Polsce kosztuję 1 sztuka ponad 10000 zł. Te same aparaty w Anglii kosztują kilka tysięcy taniej, ale wówczas pojawia się problem z obsługa i dopasowaniem.

Badania w Instytucie Fizjologicznym i Patologii Słuchu w Warszawie, pod kątem ustawienia aparatów słuchowych. W Polsce nie można sprawdzić prawidłowości doboru aparatów po godziwej cenie. Za sprawdzenie aparatów i dopasowanie w sieci dystrybutorów firmy Kunert zażądano od nas 1000 zł ( za ustawienie aparatów Naida 9 trzeba zapłacić 2000 zł), podobnie jest na ul. Ponieckiej w Warszawie. Ciekawe, ze operacja może zająć technikowi protetykowi godzinę, ma laptop, interfejs do aparatów i... trochę wiedzy. To stawka większa niż jakakolwiek profesorska konsultacja. I niby firma Phonak jest życzliwa dla dzieci. Dyrektor firmy Phonak twierdzi, że nic nie może zrobić, bo to rynek decyduje o cenach usług. Sprawa moralności nie podlega ocenie. Ciekawa opinia.
29-08-2009 Kontrolna wizyta okulistyczna w Klinice Okulistycznej w Warszawie przy ul. Sierakowskiego. Ostrość wzroku oka prawego bez zmian w stosunku do wizyty poprzedniej, nie można jej poprawić poprzez dobór szkieł. Przezierność rogówki po przebytym wirusowym zapaleniu rogówki taka jak poprzednio. Obowiązuje regularne wpuszczanie sztucznych łez.
19-08-2009 Wizyta u lekarza neurologa pani dr Zimerman, która dawniej była ordynatorem Oddziału Neurologicznego w Warszawie przy ul. Kopernika, gdzie Krzyś był hospitalizowany. Porada konieczna z powodu częstych napadów już epileptycznych. Pani doktor po pierwsze zleciła wycofać się z leku o nazwie Nitrazepam (stopniowo poprzez redukcję dawki na przestrzeni czterech miesięcy), a poza tym zwiększyła dawkę dotychczas przyjmowanego Trileptalu na 900 mg/dobę ale min. 1500mg/ dobę. Bardzo martwi, że niewiele można pomóc Krzysiowi. Przypadek lekoporny. Pojawia się trudność z radzeniem sobie z materiałem szkolnym liceum. Krzyś niestety często opuszcza lekcje z powodów zdrowotnych. Ma trudności z dłuższą koncentracją uwagi.
21-09-2009 Kupujemy Krzysiowi system Icom w nadziei, że będzie lepiej mógł korzystać z aparatów. Kolejna wizyta u protetyka słuchu celem dostosowania urządzeń Icom do nowych aparatów słuchowych. Niestety protetyk nie daje sobie rady z tym urządzeniem.
29-08-2009 Pierwsza konsultacja u ortodonty (prywatnie). Przedstawiono plan leczenia ortodontycznego. Jako pierwszy potrzebny będzie aparat stały na zęby górne. Jeżeli nadal będzie ciasnota zębów jest propozycja ekstrakcji dwóch kłów w szczęce, planowany jak następny aparat ortodontyczny na zęby żuchwy. Rozważamy sytuację.
28-09-2009 Założenie koreczków do kanałów łzowych. Jak zwykle przemiła Pani doktór robi tę operacje bardzo sprawnie.
03-10-2009 Wizyta u ortodonty, konieczne aparaty stałe. Koszt 1800 zł. Zamawiamy.
3.02.2010 Wizyta w Klinice Transplantologii we Wrocławiu. Badania kontrolne wykonane w Klinice Hematologii i Transplantologii Dziecięcej we Wrocławiu są dobre. Kontrolowana co pół roku spirometria jest już drugi raz z rzędu prawidłowa. Zalecono, leki jak dotąd (immunosupresyjne w dawce tej samej). Zalecono konieczne podjęcie próby szczepienia przeciw WZW typ B (poziom przeciwciał po szczepieniu sprzed roku wynosi 0). Zaleca się zmiany szczepionki z Engerix na inną.
12.02.2010 Dzień badań w Międzynarodowym Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach koło Nadarzyna. Skierowanie było z III 2009 Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie Zgrupowania AK Kampinos 1. Badanie logopedyczne i psychologiczne miało na celu uświadomienie czym jest implant ślimakowy. Rutynowe badanie tympanometrii, audiogramu oraz nowe wykonanie. Badania kontrolujące odbieranie bodźców przez nerw słuchowy najpierw w jednym a następnie w drugim uchu. Badanie to wykazało całkowity brak odbierania i przewodzenia bodźców akustycznych nerwu słuchowego ucha prawego. Konsultowany przez dr Piotrowską otolaryngologa i audiologa. Oceniono, że ucho prawe jest całkowicie niesłyszące i nie jest brane pod uwagę co do implantowania go. Jeżeli pewien zysk (nie da się przewidzieć jaki i czy w ogóle) to można rozważać implantowanie ucha lewego, tego na którym opiera się cały proces słyszenia Krzysia. Zlecono wykonanie tomografii komputerowej kości skroniowych aby ocenić stan ucha środkowego i wewnętrznego oraz rezonans magnetyczny. Po wykonaniu badań mamy zgłosić się do dr Piotrowskiej w drugiej połowie kwietnia b. r.
13.02.2010 USG oka prawego w Klinice Okulistycznej w Warszawie przy ul. Sierakowskiego. USG wykonywane jest kolejny już raz dla oceny stanu siatkówki w oku prawym. Stwierdzono w niej pewne pozaciągania (frakcje) jako efekt końcowy wchłaniania się wylewu do szklistki w tym oku, który nastąpił podczas pobytu w OIOM-ie w 2003 r.
15.02.2010 Druga konsultacja u p. dr Ambroziak w Klinice Okulistycznej. Podjęto decyzje o systematycznym wykonywaniu USG oka prawego w celu oceny progresji zmian. Odroczono zabieg na siatkówce.
16.02.2010 Wizyta w Dziekanowie Leśnym w Zakładzie Elektrodiagnostyki i Patofizjologii. Wyraziliśmy zgodę na udział Krzysia w badaniu klinicznym nowego leku o nazwie Zonisamid. Lek ten zarejestrowany jest dla dorosłych. Po dokładnych badaniach ośrodek badawczy w Szkocji prowadzący badania kliniczne nad Zonasemidem zdyskwalifikował nas ze względu na przebyty epizod kamicy nerkowej.
18.02.2010 Pani doktor Grabowska-Grzyb włącza inny lek o nazwie Neurontin w dawkach stopniowo wzrastających jako drugi lek wspomagający przyjmowany już Trileptal.