Drodzy Państwo

Przeszliśmy z Krzysiem długą drogę trudnego leczenia od rozpoznania choroby, przez dwa przeszczepy aż do dnia dzisiejszego. W naszych zmaganiach ze straszną chorobą spotkaliśmy wiele życzliwych nam osób, które wspierały nas dobrym słowem, życzliwą radą i otwartym sercem. Chcemy teraz i my pomóc innym rodzicom i opiekunom dzieląc się naszymi doświadczeniami i uwagami.

Niech to będzie nasze skromne podziękowanie lekarzom za trud leczenia, a Państwu za życzliwość.

Zastrzegamy, że materiały tu publikowane pisane są w najlepszej wierze, tak jak to widzi lekarz i rodzic chorego dziecka.

Trzeba z mocą podkreślić, że wszelkie Państwa wątpliwości ostateczne może wyjaśnić tylko lekarz prowadzący dziecko.

J L Moszczyńscy

Dlaczego przeszczepiamy szpik?

Przeszczep szpiku kostnego (po angielsku bone marrow transplantation ? BMT) to niekiedy jedyna nadzieja na wyleczenie pewnych odmian nowotworów układu krwiotwórczego. W ponad 300 ośrodkach na świecie, rocznie wykonuje się już ponad 20000 takich zabiegów. Pomimo ogromnego postępu jest to zabieg trudny, stawiający poważne obciążenie dla organizmu. Dlaczego jednak w niektórych przypadkach jest on nieodzowny? Aby to wyjaśnić musimy zrozumieć w jaki sposób nowotwory krwi atakują organizm ludzki.

U zdrowego człowieka w szpiku kostnym powstają trzy podstawowe elementy krwi: krwinki czerwone, przenoszące tlen, krwinki białe odpowiedzialne za ochronę przed infekcjami, oraz płytki krwi odpowiedzialne za proces krzepnięcia krwi. Nowotwory krwi prowadzą do gwałtownego namnażania się w szpiku zdegenerowanych form określonego typu komórek. Niczym chwasty na grządkach odbierają się one możliwość rozwoju rodzącym się zdrowym komórkom. Te nieprawidłowe komórki, zwane blastami, szybko zapełniają szpik, a później wraz z krwią przedostają się do różnych narządów blokując ich normalne działanie.

Szpik człowieka chorego na białaczkę nie jest w stanie wyprodukować wystarczającej liczby normalnych krwinek. Niedobór krwinek białych pozbawia organizm możliwości zwalczania infekcji, natomiast zbyt niska liczba płytek krwi owocuje krwawieniami.

Pierwszym etapem leczenia jest oczyszczenie krwi i szpiku z białaczkowych komórek blastycznych. W wyniku takiego leczenia wraca do normy poziom krwinek, lecz resztkowe komórki białaczkowe mogą pozostać jeszcze w stanie nieaktywnym. Dawki standardowej chemioterapii czy radioterapii muszą być na tyle niskie, aby nie zniszczyć szpiku. Czasem nie ma sposobu by usunąć wszystkie komórki nowotworowe. W wielu przypadkach jedyna metodą na uniknięcie nawrotu choroby jest przeszczep szpiku.

Przed zabiegiem przeszczepu chory szpik jest całkowicie niszczony po to, by zwolnić przestrzeń na zasiedlenie nowego i usunąć jak najwięcej chorych komórek. Po zasiedleniu przestrzeni szpikowej szpikiem dawcy, niektóre z nowych komórek (tak zwane komórki T) rozpoznają pozostałe jeszcze po terapii komórki nowotworowe jako obce i niszczą je. Ta reakcja szpiku jest niezwykle pomocna w walce z chorobą. Procedura leczenia przedprzeszczpowego oraz poprzeszczepowego jest bardzo trudna. Często dochodzi do różnych powikłań. Wiadomo jednak, że dzieci lepiej znoszą przeszczepy, rzadsze są efekty uboczne leczenia przygotowawczego i rzadziej dochodzi do bardzo ciężkich powikłań.

Im później decydujemy się na przeszczep, tym leczenie i wykonanie zabiegu może być trudniejsze. Komórki nowotworowe mogą uzyskać odporność na chemioterapię i napromieniowanie i trudniejsze będzie ich zniszczenie. Decyzję o przeprowadzeniu bądź zaniechaniu przeszczepu przeprowadza konsylium lekarskie. Uwzględniane są takie czynniki jak: dotychczasowy przebieg choroby, stan ogólny pacjenta, prawdopodobieństwo powodzenia przeszczepu i możliwości kontynuacji leczenia metodami terapii konwencjonalnej. Przeszczep daje naszemu dziecku szansę na wyleczenie z choroby. Czy ją wykorzystamy, zależy od naszej odwagi.

Boimy się tego, że nasz syn czy córka będzie mieć przeszczep. To naturalne. Na pewno jednak nie postąpimy tak, że nasz lęk przewyższy chęć dania dziecku szansy na pełne wyzdrowienie. Przeszczep szpiku stał się obecnie coraz częściej stosowaną metodą leczenia chorób krwi. Chcieliśmy jako rodzice dziecka, które przeszło przeszczep szpiku, podać kilka ważniejszych uwag praktycznych co do pobytu w ośrodku przeszczepowym.

• Zmobilizujmy całą rodzinę do pomocy. Dobrze jest przyjechać do ośrodka przeszczepowego z towarzystwie jeszcze jednej osoby. Pomoże ona nam w załatwieniu różnych spraw. Procedura przeszczepowa zazwyczaj zaczyna się niezwłocznie po przyjęciu na oddział dziecka.
• Zadbajmy zawczasu o stan zębów u dziecka. Po przeszczepie przez dłuższy czas interwencja stomatologa nie będzie możliwa.
• Zachęcamy do uważnej obserwacji dziecka jeszcze przed przeszczepem, zwłaszcza odnośnie bilansu płynów. Później bardzo ważna będzie umiejętność skrupulatnego liczenia płynów wypitych i wydalanych.
• Musimy nauczyć się takiej obsługi dziecka by maksymalnie zmniejszyć ryzyko przeniesienia jakiejkolwiek infekcji.
• Dosyć częstą sytuacją komplikującą przeszczep jest zakażenie wejścia centralnego (cewnika). Musimy bardzo dbać o higienę skóry w okolicach wyprowadzenia wejścia centralnego.
• Zgłaszajmy niezwłocznie lekarzowi zauważone nawet drobne zmiany na skórze, czy budzące niepokój inne, nie normalne zachowania dziecka.

J L Moszczyńscy

Oczami Krzysia

Pobyt w Klinice w przeszczepowej nie jest taki zły. Byłem tam i wszystko widziałem. Ośrodek przeszczepowy we Wrocławiu jest ładnie położony. Jest ogród, są ławki gdzie można posiedzieć. Każde dziecko ma oddzielny pokój. W tym pokoju są: telewizor, stolik i szafka. Na kilka dni przed przeszczepem rodzice zanim wejdą do sali nakładają: czepek, fartuch, rękawice i maskę. Dziecko może wziąć ze sobą zabawki i schować je do szafki także na czas przeszczepu. Chcąc się pobawić najpierw trzeba zabawkę przemyć płynem odkażającym. Śniadanie, obiad, podwieczorek, soczki i kolację przynoszą dwie miłe panie które pracują tam na zmianę. Siostry mają świetny sprzęt do pobierania krwi i robią to bardzo dobrze.

Choroba - pierwsze oznaki

O wykryciu u dziecka białaczki często dowiadujemy się przypadkowo, przy okazji badań morfologicznych krwi. Niestety zdarza się, że w momencie zdiagnozowania choroby jest już ona mocno zaawansowana przez co trudniej ją leczyć.
Rodzice martwią się, że przegapili początek choroby, ale często jest to po prostu nie do zauważenia. Jeśli zatem spostrzeżesz u dziecka, że ma wymienione niżej objawy, nie martw się na zapas lecz zgłoś się do lekarza i przekaż mu swoje uwagi.

Najczęściej spotykane objawy białaczki to:

• bladość skóry, nienaturalne osłabienie i ospałość,
• gorączka niewiadomego pochodzenia,
• siniaki lub ciemnoczerwone wybroczyny,
• krwawienia z nosa i dziąseł,
• powiększenie węzłów chłonnych na karku, pod pachami i w pachwinach,
• bóle kostne, stawowe i bóle mięśni,
• bóle brzucha i powiększenie wątroby.

Nie stawiaj sam diagnozy!

Lekarz podejrzewa białaczkę dopiero wówczas, jeśli stwierdzi pewien zespół przedstawionych tu objawów, a rozpoznanie ustala w oparciu o wyniki rozmazu krwi obwodowej oraz badanie szpiku.

Dowiedziałeś się od lekarza, że to białaczka i coś Ci mówi:

- to pomyłka, to błędna diagnoza,
- trzeba powtórzyć badanie i udać się do innego lekarza,
- to przecież nie mogło zdarzyć się właśnie mojemu dziecku,
- dlaczego to właśnie mnie dotyka?

Pamiętaj te rozterki, lęk, gniew, bezsilność, poczucie krzywdy i osamotnienia przeżywają wszyscy rodzice dzieci chorych na choroby nowotworowe. Jest ich w Polsce tysiące.

Teraz nie możesz załamywać się.

Teraz właśnie musisz być silny!

W ten sposób zwyciężysz chorobę. Dasz zdrowie swojemu dziecku.

Diagnoza i co dalej

       Twoje dziecko będzie musiało pozostać w szpitalu przez wiele dni, może tygodni. Nie ukrywaj przed nim tej wiadomości. Każdy pacjent, także ten mały, powinien zostać poinformowany o swojej chorobie i konieczności długotrwałego leczenia.

Nie oczekuj, że będzie kiedyś lepszy moment aby mu o tym powiedzieć. Jeśli jest to dla Ciebie zbyt trudne, poproś o pomoc lekarza, nawiąż kontakt z psychologiem szpitalnym. Psycholog może być w sprawach trudnych pomostem między Tobą a lekarzem. Możesz powiedzieć mu o swoich lękach i obawach. On może wyjaśnić ci wiele spraw, załagodzić konflikty z personelem medycznym.

        Rozmawiaj z innymi rodzicami dzieci leżących na tym samym oddziale szpitalnym. Oni często wiedzą znacznie więcej niż ty,a ich doświadczenie bywa bezcenne. Pamiętaj, to nie Ty cierpisz lecz twoje dziecko. To ono doświadcza przerażenia, bólu, odczuwa strach i poczucie osamotnienia.

Musisz mu pomóc. Staraj się towarzyszyć dziecku w trudnych sytuacjach, swoją obecnością próbuj łagodzić stres. Trzeba zadbać by dziecko bawiąc się i ucząc zapominało o chorobie i cierpieniach. Jemu potrzebny jest kontakt z koleżanką i kolegą, z najbliższymi,z rówieśnikami. Niech szpital, mimo wszystko, nie odbiera dziecku dzieciństwa.

        Niektórzy rodzice uważają, że dziecko przebywając w szpitalu powinno tylko odpoczywać i bawić się. Nic bardziej błędnego. Jeśli są ku temu warunki, to dobrze jest by mały człowiek pozostał dalej przedszkolakiem lub uczniem szkoły - oczywiście szpitalnej. Pani prof. A. Chybicka podkreśla zawsze, że zaangażowanie chorego w naukę bardzo wzmacnia skuteczność leczenia. My wierzymy, że tak na pewno jest.

 Warto nakłonić dziecko, by zrezygnowało czasem z oglądania telewizji na rzecz nauki. Przedszkolaki mogą lepić, rysować, składać klocki. Dobrze jest znaleźć dziecku taką grę lub zabawę, która bardzo go pochłania. Krzyś uwielbia na przykład czytać książki i bawić się Game-Boyem.

                                          Na co choruje dziecko

         Czasem wydaje się, że o białaczce lepiej dużo nie wiedzieć. Taka postawa jest zrozumiała bo i choroba jest trudna i leczenie bardzo skomplikowane. My rodzice i opiekunowie musimy jednak przynajmniej orientować się na co choruje nasze dziecko.
        Sam termin białaczka zastępowany jest terminem "leukemia". Słowo to jest połączeniem greckiego "leukos"  - biały i "helma" - krew. Oznacza zatem dosłownie białą krew i wskazuje na kolor krwi u chorych z bardzo dużą ilością białych krwinek.
        U dzieci dominują białaczki ostre. Są to choroby krwi szybko postępujące - tak szybko, że większość powstających komórek krwi ma postać jeszcze niedojrzałą. Wśród ostrych leukemii około 80 % to białaczki limfoblastyczne. W skrócie oznaczane są one jako ALL. Pozostałe 10-15% to ostre białaczki nielimfoblastyczne. Tylko 5% dzieci chorych na białaczki cierpi na przewlekłą białaczkę  szpikową - CML. Leukemie nielimfoblastyczne (szpikowe) oznaczane są skrótowo AML. Jest aż osiem podtypów białaczek szpikowych od M0 do M7. W rozpoznaniach medycznych zawsze podaje się te skrótowe oznaczenia choroby.  Krzyś choruje na  AML M5. Dosyć rzadką leukemia jest białaczka niezróżnicowana - AUL.
        Choć leczenie różnych białaczek wygląda podobnie to jednak w zależności od typu białaczki, wieku i klasyfikacji cytomorfologicznej stosowane są różne procedury lecznicze. Nie ma więc sensu porównywanie leczenia różnych pacjentów chorych nawet na tę samą chorobę. Rodzice wymieniając uwagi co do leczenia ich dzieci muszą brać pod uwagę, że sposób medycznego postępowania  nawet w  tych samych przypadkach bywa różny.

Chemioterapia

          Chemioterapia to sposób leczenia polegający na podawaniu leków ( cytostatyków) niszczących komórki nowotworowe. Cytostatyki mogą być podawane dożylnie lub doustnie. Chemoterapia jest typem leczenia bardzo obciążającym organizm. Niszczone są komórki nowotworowe, ale też i niektóre zdrowe komórki - co daje  liczne, niepożądane  skutki uboczne. Mogą to być nudności, wymioty, zmieniony smak, wypadanie włosów, zmniejszona odporność na infekcje, owrzodzenia jamy ustnej itd. Dlatego też rodzice w czasie chemioterapii powinni uważnie obserwować dziecko i zgłaszać wszelkie niepokojące objawy lekarzowi. Istnieje wiele leków, które łagodzą dyskomfort odczuwany podczas chemoterapii. Pamiętajmy, że dziecko nie musi cierpieć.  Oto lista porad praktycznych, których zastosowanie może przynieść ulgę małemu pacjentowi:

- Unikać należy podawania posiłków zimnych lub gorących, a najbardziej wskazane są potrawy o temperaturze pokojowej.
- Płyny należy przyjmować przed lub po jedzeniu, nie zaś w trakcie jedzenia. Można próbować pić przez rurkę.
- Po posiłku, jeśli to tylko możliwe, starajmy się posadzić dziecko jak można najwyżej (pozycja leżąca jest mnie wskazana).
- W czasie nudności unikajmy podawania ulubionych potraw, gdyż wkrótce potrawy te mogą stać się nieakceptowane przez 
  dziecko, ze względu na kojarzenie ich z nudnościami. Nie zmuszajmy dziecka do jedzenia w czasie nudności.
- Potrawy powinny być miękkie, unikajmy potraw suchych. Karmić należy powoli i małymi porcjami.
- Należy unikać potraw tłustych, smażonych, ciężkostrawnych. Nie podawać produktów słodkich, słonych, ostrych i o silnym
  zapachu.
- W celu poprawy smaku można dodawać z umiarem zioła i  przyprawy naturalne. Dobrze jest pić herbatę miętową, ale nie
  codziennie. W czasie chemoterapii nie podawajmy surowych owoców i warzyw.